Dementie, if my love could kill
Hoe mijn vader zichzelf vergat, en hoe daarom het systeem hem vergat.
Onze vader Klaas was een trotse man. Dit is het verhaal van zijn dementie, van zijn reis naar een wereld die de zijne niet meer was. Maar ook van onze onmacht om een respectvolle omgang met hem af te dwingen bij de mensen die verantwoordelijk waren voor zijn zorg. Want dat hij zichzelf langzaam verloor, moesten we uiteindelijk accepteren. Hoe hij zijn laatste dagen moest doorbrengen, dat kunnen we nog steeds niet accepteren.
De originele Klaas twijfelde zelden aan zichzelf, in ieder geval niet openlijk. Zijn versie van de werkelijkheid was zijn absolute handleiding voor het leven. Hij was een sociaal bewogen pacifist, een progressieve man, en als vader groter dan alles om ons heen. Hij wist alles. Wij hadden alle vrijheid om onze eigen weg te gaan. Klaas deed dat ook.
Zijn principes waren belangrijker dan wat anderen daarvan vonden. Dat kon pijn doen, maar zijn beweegredenen waren zuiver, in ieder geval in zijn beleving. Volgens Klaas kon je alles oplossen door erover te praten. Onze vader kon dat, hij had een groot talent voor praten, veel praten. Dat dat niet altijd bij iedereen goed viel, was niet zijn fout. Het was moeilijk om boos op hem te zijn. En nog moeilijker om het te blijven.
Toen onze moeder Leni in 2010 een hersenbloeding kreeg, nam hij haar verzorging volledig op zich. Dat was niet helemaal altruïstisch: hij wilde haar helpen herstellen, maar hij wilde ook zijn vrijheid terugwinnen, belangrijk zijn, het verschil maken. Na haar overlijden in augustus 2017 bleef hij ontredderd achter. Zonder haar was hij incompleet, onbelangrijk, leeg.
Hij trok zich terug in zijn appartement en twijfelde openlijk aan zijn wil om verder te leven. Tegelijkertijd wist hij zijn achteruitgang goed te verbergen. Iedereen kreeg een andere Klaas te zien, een Klaas die teruggaf wat mensen van hem vroegen. Een Klaas van fragmenten. Daardoor duurde het ook lang voordat we allemaal zagen dat er meer aan de hand was dan alleen maar verdriet.
Na een hersenbloeding in 2019 werden de problemen duidelijker. In het begin van de coronaperiode vonden we hem ernstig ziek in een vervuild huis en een vies bed. Hij weigerde naar het ziekenhuis te gaan. Toen de huisarts uitlegde dat hij thuis waarschijnlijk zou overlijden, accepteerde hij dat. Hij wilde naar Leni toe.
Wonder boven wonder herstelde hij. Maar de man die daarna op de bank onder een deken naar de televisie lag te kijken was steeds minder onze vader. Zijn dagen waren lang. Zijn nachten vulden zich met angstdromen en hallucinaties. Klaas had altijd gezegd dat hij wilde uitstappen als hij ‘die oude man werd die aan de straat stond en niet meer wist waar hij heen ging’ werd. Toen hij ’s nachts zijn appartement verliet en verdwaalde, was hij dat punt voorbij. We hadden zijn wilsbeschikking, maar hij kon zelf niet meer aangeven hoe daaraan invulling gegeven moest worden.
In april 2023 werd hij opgenomen op een gesloten afdeling van het Koetshuis. Na veel gesprekken ging hij ‘vrijwillig’ over, maar zijn vrijheid verliezen voelde voor hem helemaal niet vrijwillig. Hij verzette zich, soms agressief. Als ik even later kwam, wist hij meestal niet meer wat er gebeurd was. ‘Ik? Agressief? Hoezo, wanneer dan?’ Ook zijn boosheid op ons verdween langzaam. Net zoals Klaas langzaam verdween in een wereld van mist en onzekerheid.
Op de afdeling kreeg hij een relatie met een vrouw. Het personeel probeerde hen uit elkaar te houden, soms met geweld. Onze bezwaren stuitten op argumenten over veiligheid en ongepastheid. Uiteindelijk bleek dat haar dochter de relatie niet wilde. Voor het Koetshuis was dat een onoverkomelijk obstakel. Klaas werd overgeplaatst, en een heel pijnlijk teken van zijn dementie was dat hij zich vrij snel niet meer herinnerde dat ze uberhaupt bestond.
Op de nieuwe afdeling ging hij snel achteruit. Er was nauwelijks uitdaging. Hij sleet zijn dagen aan de woonkamertafel, wezenloos voor zich uitkijkend. Het heden verdween. In zijn beleving zat hij in de trein naar Vlaardingen of in de kerk, en regelmatig vertelde hij ons over goedkope schoenen die hij gekocht had in een grot in de Ardennen. Waar dat verhaal vandaan kwam, hebben we nooit begrepen.
Hij wilde de wereld om hem heen nog zo graag snappen. Hij deed wanhopig zijn best om iets van orde in zijn puinhoop te vinden. Hij was volledig ontredderd als hem dat niet lukte, en telkens als dat gebeurde brak er een stukje Klaas af dat hij nooit meer terug kon vinden.
Met het personeel konden we vaak goed praten. Met de leiding en de instellingsarts werd dat steeds moeilijker. In onze gesprekken ging het over regels en procedures, terwijl wij het over Klaas probeerden te hebben. Zijn persoonlijke begeleider was een prima mens, maar ook hij was machteloos. De papieren werkelijkheid van de instelling kreeg steeds meer ruimte, de mens Klaas steeds minder. Het Koetshuis wist ook niet wat ze met de situatie aanmoesten. Klaas was lastig. Wij waren lastig. In gesprekken werd steevast gesproken over het "niveauverschil" tussen ons en de verpleging. Pijnlijk, want daar zat het probleem niet, en in zorg en liefde hadden zij een niveau dat zich prima verhield tot het onze.
Toen we bij het management het bestaan van zijn wilsbeschikking ter sprake brachten, liep het overleg vast. De instellingsarts betichtte mij ervan hem gewoon dood te willen hebben omdat dat ‘wel makkelijk was’. Dat verwijt kwam later terug, toen onze vraag alleen nog maar was hoe zijn pijn en paniek verlicht konden worden. Want met de gezondheid van Klaas ging het van kwaad naar erger!
Eind juli 2025 kreeg Klaas een blaasontsteking. Na pijnlijke, vergeefse pogingen een katheter in te brengen, volgde een ingreep in het ziekenhuis. Daarna was hij kapotmoe. Hij wilde nauwelijks meer eten of drinken, en hij verdween hoe langer hoe meer naar de achtergrond van zijn bewustzijn.
Het einde kwam in zicht. We kwamen afscheid nemen. Soms reageerde hij nog even, deed hij zijn ogen open of zei hij iets. Maar als hij wakker werd, was hij meestal in paniek. Hij had pijn en begreep niet wat hem overkwam. Hij kreeg slaapmiddelen en morfine. Voor ons was zichtbaar dat die onvoldoende hielpen. Ook het personeel zag zijn onrust, maar zij mochten niet meer geven dan voorgeschreven was.
We vroegen om verlichting. De gesprekken werden heftiger. Er was volgens de arts ‘nog geen sprake van uitzichtloos lijden’. Meer medicatie zou neerkomen op palliatieve sedatie, en daaraan wilde het Koetshuis niet meewerken.
Ondertussen stopte Klaas met drinken. Zelfs een aanraking werd pijnlijk. Zijn ademhaling stokte. Soms dachten we dat het voorbij was, maar dan begon hij weer te ademen. Het bezoek werd een doodswake.
Uiteindelijk werd de medicatie zo ver opgevoerd dat hij nog zelden wakker werd. Net genoeg om zijn omgeving kwijt te raken, maar te weinig om hem een uitweg te bieden. Wat hij nog meekreeg, weten we niet. Zijn ogen en mond zagen er verschrikkelijk uit, Klaas zag er verschrikkelijk uit. Het was nog steeds niet genoeg.
Op 12 augustus 2025 overleed Klaas. Hij ging op een rotmanier, niet geholpen door de mensen die dat hadden kunnen doen, en ontdaan van alles dat hem Klaas maakte. Het management van het Koetshuis verontschuldigde zich voor wat Klaas overkomen was, en weet alle ruzies over al dan niet voldoende slaapmiddelen aan een verkeerde interpretatie door het personeel. Whatever, geen gesprek achteraf en geen excuus kunnen veranderen wat zij hem aangedaan hebben..
Terugkijken is moeilijk. Dementie is een verschrikkelijk proces. Je ziet iemand verdwijnen terwijl hij nog tegenover je zit. Maar het ontzeggen van een waardig einde voegt daar iets aan toe wat niet bij de ziekte hoort. Klaas was een trotse man. Toen hij zichzelf niet meer kon beschermen, werd zijn waardigheid de verantwoordelijkheid van de mensen die de verantwoordelijkheid voor zijn funktioneren overnamen. Die mensen lieten hem in de steek!
Dementie is meer dan jezelf vergeten. Dementie was voor Klaas ook moeten leven in een systeem dat vergeet wie je was, wie je bent. Een systeem waarin regels belangrijker zijn dan de mensen die door die regels beschermd zouden moeten worden.
Onze herinneringen aan onze vader verschillen. Over zijn laatste dagen zijn we het allemaal eens. Ook dat zegt iets. Klaas overleed op de datum waarop zijn Leni jaren eerder begraven was.
Zou hij gewacht hebben?
Lucinda Williams